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小児慢性特定疾病医療制度
お知らせ
1）令和6年能登半島地震による被災者への対応について
令和6年1月1日に発生した能登半島地震で被災された皆様に心よりお見舞い申し上げます。石川県、富山県、福井県及び新潟県の一部地域において災害救助法が適用となりましたので、被災された方が本市へ避難された際の公費負担医療（小児慢性特定疾病医療）の取扱い等について、次のとおりお知らせします。
災害救助法の適用状況（内閣府防災情報のページ）（外部サイト） (PDFファイル: 451.4KB)
2）小児慢性特定疾病医療受給者証の医療機関での提示等について
小児慢性特定疾病医療の支給認定を受けた医療費支給認定保護者が、被保険者証及び医療受給者証を消失あるいは家屋に残したまま避難をし、健康保険証や医療受給者証を提出できない場合においても、医療機関において、当該医療受給者証の交付を受けている者であることを申し出、氏名・生年月日及び住所等を確認することにより医療機関で受診ができます。
また、緊急の場合は、指定小児慢性特定疾病医療機関以外の医療機関でも受診ができます。
令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る公費負担医療の取扱いについて (PDFファイル: 118.2KB)
令和6年能登半島地震にかかる災害の被災者に係る被保険者証等の提示等について (PDFファイル: 51.4KB)
3）支給開始日の前倒しについて
令和5年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費の支給開始日がこれまでの「申請受理日」から、「指定医が疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日」まで遡ることが可能になりました（5 医療費助成が受けられる期間を参照）。
ただし、令和5年10月1日より前に遡ることはできませんのでご注意ください。 詳細は以下のリーフレットをご確認ください。
【リーフレット】小児慢性特定疾病医療費の支給認定の開始日を遡ることができます (PDFファイル: 445.4KB)
4）医療意見書の取り扱い
上記の改正に伴い、医療意見書についても、診断年月日を記載する欄が設けられるなどの修正が行われます。
新しい医療意見書の使用開始時期は令和5年10月1日からとなります。申請の際はご注意ください。
厚生労働省作成チラシ「小児慢性特定疾病の医療意見書に「診断年月日」欄が追加されます」 (PDFファイル: 309.6KB)
5）小児慢性特定疾病医療受給者証の更新手続きについて
小児慢性特定疾病医療受給者証については、有効期間が設定されています。有効期間以降も継続して医療費の助成を受ける場合には、更新の手続きが必要になります。この手続きがなされず有効期間切れになった場合、医療費の助成を受けるためには、新規に申請を行う必要があります。
例年6月下旬に更新案内をご自宅宛てに発送していますので、7月から受付を開始します。
1 制度概要
この制度は、治療が長期にわたる小児慢性疾病にかかっており、認定基準を満たす児童に対し、医療費の負担軽減を目的として医療費を助成する制度です。 さらに、金沢市では、認定基準を満たさない中学卒業から18歳未満までの方（20歳未満まで延長可能）についても独自の助成対象としています。
現在788疾病が医療費助成の対象となっています。
2 対象者
次の2つの要件を両方満たす方が対象となります。
1）申請者が金沢市内に在住（住民登録がされている）している満18歳未満の方
ただし、18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証を有し、かつ、引き続き有効な医療受給者証を有する方に限り、満20歳まで延長が可能です。
申請者の考え方は、「6 申請方法 （1）申請者の基準」の欄でご確認ください。
18歳以上の市外からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期限内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかにご申請ください。
2）小児慢性特定疾病の対象疾病にかかり、かつ別に定める認定基準に該当する方
対象疾病及びその認定基準については、「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第2項に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」（厚生労働省告示第475号）により、一定の基準が設けられています。
詳細については、下記のホームページでご確認ください。
3 医療費助成の内容
1）医療受給者証
認定された方には、疾病名等が記載された「小児慢性特定疾病医療受給者証」を交付します。認定された疾病名以外の治療に、この医療受給者証を使用することはできません。
受診の際は、医療受給者証を受付に提示してください。別に、「子ども医療証」又は「ひとり親家庭等医療費受給資格証」などをお持ちの方は、すべて合わせて受付へ提示してください。
2）自己負担
医療受給者証に記載された有効期間内において認定された疾病の治療にかかる保険診療であり、医療保険適用後の自己負担額（入院時食事療養費標準負担額は含みません。）が「3）自己負担上限月額」を超える場合、その超える額を助成します。
また、入院時の食事療養費については、自己負担分の1/2（生活保護・血友病等の場合は全額）を助成します。
なお、医療費の支給を受けることができるのは、児童福祉法に基づき指定された指定小児慢性特定疾病医療機関での診療に限ります。
自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。なお、自己負担額は、「自己負担上限額管理票」（医療受給者証に添付されています。）により管理することになります。
3）自己負担上限月額
自己負担上限月額は、医療保険における世帯の市民税課税額（所得割）に応じて決定します。
なお、18歳以上で成年患者本人が被保険者となる場合は、階層区分の認定に患者本人の所得申告が必要となります。所得がない方でも市民税申告書の提出をお願いします。申告期間は下記例のとおりとなります。申告書の手続きは、ここを参照してください。
例：令和5年に18歳となり、保険者変更の申請を行う場合、（1）と（2）が必要
（1）令和4年度（令和3年1月～令和3年12月までの所得）
（2）令和5年度（令和4年1月～令和4年12月までの所得）
（単位：円）
|
階層 |
階層区分の基準 | 自己負担上限月額 （患者負担割合：2割、外来＋入院） |
|||
| 一般 | 重症（※） 1.高額治療継続者 2.重症患者認定者 |
人工呼吸器 等装着者 |
|||
| 1 | 生活保護世帯又は血友病等患者 | 0（食費も自己負担なし） | |||
| 2 | 市民税 非課税 |
所得1：収入～80万円 (患者が18歳以上の場合 患者本人所得） |
1,250 |
500 | |
| 3 | 所得2：収入80万円超～ (患者が18歳以上の場合 患者本人所得） |
2,500 | |||
| 4 | 市町村民税課税以上 7.1万円未満 | 5,000 |
2,500 |
||
| 5 | 市町村民税 7.1万円～25.1万円未満 | 10,000 | 5,000 | ||
| 6 | 市町村民税 25.1万円以上 | 15,000 | 10,000 | ||
| 入院時の食費 | 1/2自己負担 | ||||
※重症：下記の1．2．のいずれかに該当する場合
- 高額な医療費が長期的に継続する者（医療費総額が5万円を超える月が、認定の申請を行う日が属する月以前の12ヶ月以内に6回以上ある場合）
- 重症患者認定基準に適合する者
4 自己負担上限月額に関する特別措置
以下に該当する場合、自己負担上限月額が軽減される場合があります。 設定基準の詳細や申請方法については、「6 申請方法」に掲載の各案内をご確認ください。
1）重症患者認定
小児慢性特定疾病重症患者認定申請書に記載されている重症患者認定基準を満たしている場合
2）高額かつ長期
認定の申請を行う日が属する月以前の12ヶ月以内に、小児慢性特定疾病にかかる医療費総額（10割）が5万円/月を超えた月数が6回以上ある場合
3）人工呼吸器等装着者
気管切開を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、以下に定める認定基準を満たす場合は、人工呼吸器等装着者の限度額が適用されます。
| 人工呼吸器等装着者 | 認定基準 |
| 生活状況 | 食事、更衣、ベットから車いす等への移乗、屋内外での移動について、 全介助又は部分介助の状態であること |
| 人工呼吸器 | 以下の全てを満たすこと 1．小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること 2．常時(ほぼ24時間)装着していること 3．現に装置を稼働させ人工呼吸を施行していること 4．離脱の見込みがないこと |
| 体外式補助人工心臓 埋め込み式補助人工心臓 |
以下の全てを満たすこと 1．小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること 2．現に装置を稼働させ循環の維持をしていること 3．離脱の見込みがないこと |
4）同一世帯内按分
同一医療保険の世帯内に小児慢性特定疾病又は難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、自己負担上限額が世帯単位で按分（あんぶん）されます。自己負担上限額が個人ではなく世帯単位になり、自己負担上限額最上位者の金額になります。
計算方法：最上位者の上限額×（当該患者の上限額÷（世帯内の合算額））＝按分後の上限額
（例）同一世帯に難病の認定者がおり、難病の上限額が2万円、小児慢性の上限額が1万円の場合
- 難病の上限額：2万円×（2万円÷（2万円＋1万円））＝1万3,330円
- 小児慢性の上限額：2万円×（1万円÷（2万円＋1万円））＝6,660円
5）血友病等
血友病等の方は、自己負担はありません。
5 医療費助成が受けられる期間
医療受給者証の「有効期間」欄に記載されている期間中について、助成を受けることができます。
有効期間の開始日は、指定医が「疾病の状態の程度」を満たすと診断した日又は保健所が申請を受け付けた日の1か月前(申請できなかったやむを得ない理由がある場合は最長3か月前)の同じ日のいずれか遅い日まで遡ることができます。
ただし、令和5年10月1日より前に遡ることはできませんので、ご注意ください。
※「やむを得ない理由」の例は厚生労働省作成リーフレット（PDF：258KB）をご参照ください。
本市の交付する小児慢性特定疾病医療受給者証の有効期間（助成期間）は、上記有効期間の開始日（更新申請の場合は12月1日）～11月30日（更新申請の場合も翌年11月30日）となります。この期間内に20歳になる方は20歳の誕生日の前日までが有効となります。
引き続き治療を継続する場合は、有効期間満了前に更新手続きをしていただく必要があります。（例年6月下旬に、金沢市から更新手続きのご案内を送付しています。）
特に18歳到達後も引き続き治療が必要な場合は、20歳の誕生日の前日まで1年ごとに有効期間を延長することができます。有効期間満了後は、更新ができませんので、延長を希望される場合は、有効期間内に更新手続きを行ってください。
6 申請方法
1）申請者の規準
| 患者年齢 | 医療保険等の種類 | 申請者 |
| 18歳未満 | 被用者保険 （健康保険組合、協会けんぽ、 共済等） |
・被保険者（医療保険で患者を扶養している方） |
| 国民健康保険 （市町村、国民健康保険組合） |
・世帯主又は組合員（世帯主等が同じ国民健康保険 に加入している保護者である場合） ・保護者（世帯主等が祖父母等で患者の保護者で ない場合） |
|
| 18歳以上 | 全て | ・成年患者本人（ご家族が申請する場合は委任状が 必要） |
※保護権を持たない祖父母等は不可
2）申請先
郵送の場合、金沢市保健所 地域保健課（〒920-8533 金沢市西念3－4－25）
3）新たに申請を行いたいとき（新規）
必要書類は以下のとおりです。
（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書
保護者（受診者が加入している医療保険の被保険者の方等）が申請してください。受診者が18歳以上の方は、受診者ご本人が申請してください。
（2）小児慢性特定疾病医療意見書
医療機関に記載を依頼してください。申請日前3か月以内に発行されたものに限ります。医療意見書を記載する医師は、各都道府県から指定されている「指定医」に限られています。指定医以外の医師が記載した医療意見書は無効です。（指定医であることを医療機関に確認してください。）また、成長ホルモン治療を行う場合は、「成長ホルモン治療用意見書」が別途必要となります。医療意見書の様式は、こちらを参照してください。
（3）所得区分等認定調査のための同意書
医療費の助成に必要となる医療保険上の所得区分や、自己負担額の認定に必要な住民登録、及び税に関する調査に必要となります。
（4）医療意見書研究利用のための同意書
同意をいただいた方の「医療意見書」の記載内容をデータベースに登録し、小児慢性特定疾病に関する研究の推進及び政策の立案のための基礎資料としています。
（5）医療保険証（写）
受診者が加入している医療保険によって、提出する方の範囲が異なります。
| 受診者の加入保険 | 提出する保険証の範囲 | |
| 国民健康保険 国民健康保険組合 |
同じ保険に加入している方（記号・番号が同一の方） 全員分 |
|
| 全国健康保険協会 健康保険組合 共済組合 船員組合など |
受診者が 被保険者の場合 |
受診者（＝被保険者）本人の分のみ |
| 受診者以外が 被保険者の場合 |
受診者本人と被保険者の分 ※被保険者氏名が記載されている場合、受診者本人の分 のみで可 |
|
（6）重症患者認定申告書（該当しない場合は提出不要です。）
受診者の状態が重症患者認定規準に該当し、重症患者認定を申請する場合に申告者が記載します。
（7）人工呼吸器等装着者申請用医療意見書別紙（該当しない場合は提出不要です。）
申請する疾患に起因して人工呼吸器又は補助人工心臓を常時装着している方で、人工呼吸器装着者認定を申請する場合は、下記書類の様式をダウンロードして受診している医療機関に作成を依頼します。（添付書類がない場合は、人工呼吸器等装着者の認定はできません。）
＜様式フォーマット＞
（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDFファイル: 99.1KB)
（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (Excelファイル: 53.9KB)
（3）所得区分等認定調査のための同意書 (PDFファイル: 163.8KB)
（3）所得区分等認定調査のための同意書 (Wordファイル: 23.5KB)
（4）医療意見書研究利用のための同意書 (PDFファイル: 311.3KB)
（4）医療意見書研究利用のための同意書 (Wordファイル: 18.3KB)
（6）重症患者認定申告書 (PDFファイル: 320.3KB)
（6）重症患者認定申告書 (Excelファイル: 49.5KB)
（7）人工呼吸器等装着者申請用医療意見書別紙 (PDFファイル: 108.3KB)
（7）人工呼吸器等装着者申請用医療意見書別紙 (Excelファイル: 25.4KB)
なお、申請の際にマイナンバー(個人番号)の分かるものと本人確認書類が必要です。詳しくは「マイナンバー(個人番号)を提供する際の番号・本人確認について」をご覧ください。
4）届出事項に変更があるとき（変更）
届出事項に変更がある場合には、変更届出書に必要事項のみを記載していただき、必要書類を添付して、最寄りの福祉健康センター窓口に提出する必要があります。
届出が必要な変更事項と必要書類については、以下の各項目をご覧ください。
| 変更事項 | 必要書類 | |
| 1 |
1）受診者に関する変更 |
【共通】 ・小児慢性特定疾病医療受給者証等記載事項変更届出書 ・所得区分等認定調査のための同意書 ・医療保険証（写） ・交付を受けている小児慢性特定疾病医療受給者証（写） |
| 2 | 自己負担上限月額の特例に関する 変更 1）高額かつ長期 2）重症患者認定 3）人工呼吸器等装着者 4）同一世帯内の医療費助成対象者 の有無 5）指定難病の対象有無 |
【共通】 ・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（変更） ・所得区分等認定調査のための同意書 ・医療保険証（写） ・交付を受けている小児慢性特定疾病医療受給者証（写） 【個別】 2）の場合 ・医療意見書 ・重症患者認定申請書 3）の場合 ・医療意見書 ・人工呼吸器等装着者申請用医療意見書別紙 4）5）の場合 ・特定医療費（指定難病）受給者証（写） |
＜様式フォーマット＞
（1）小児慢性特定疾病医療受給者証等記載事項変更届出書 (PDFファイル: 78.1KB)
（1）小児慢性特定疾病医療受給者証等記載事項変更届出書 (Wordファイル: 33.0KB)
（2）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（変更） (PDFファイル: 98.7KB)
（2）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書（変更） (Excelファイル: 54.3KB)
5）市外から金沢市へ転入された方へ
小児慢性特定疾病医療受給者証は住民票のある自治体から交付されるものです。よって、最寄りの福祉健康センター窓口で転入による申請手続きが必要です。
| 変更事項 | 必要書類 | |
| 1 | 金沢市へ転入 | ・小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 ・転入者用同意書 ・所得区分等認定調査のための同意書 ・医療保険証（写） ・前の自治体で交付された医療受給者証（写） →有効期間内のもの（※） |
※お持ちの医療受給者証の有効期間が切れている場合は、新たに申請を行ってください。
＜様式フォーマット＞
（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (PDFファイル: 99.1KB)
（1）小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書 (Excelファイル: 53.9KB)
（3）所得区分等認定調査のための同意書 (PDFファイル: 163.8KB)
（3）所得区分等認定調査のための同意書 (Wordファイル: 23.5KB)
6）医療受給者証を紛失又は破損したとき
医療受給者証を紛失又は破損したとき最寄りの福祉健康センター窓口に医療受給者証の再交付を申請してください。
| 変更事項 | 必要書類 | |
|
1 |
破損・紛失等に伴う再発行 |
・受給者証再交付申請書 |
＜様式フォーマット＞
（1）受給者証再交付申請書 (PDFファイル: 72.9KB)
（1）受給者証再交付申請書 (Wordファイル: 16.1KB)
7 医療費の償還払いについて
指定医療機関で自己負担上限月額を超えて支払いをした場合、過払い分を請求することができます。下記の書類を、最寄りの福祉健康センター窓口に提出してください。
| 依頼事項 | 必要書類 | |
| 1 | 医療費の償還払い | ・小児慢性特定疾病医療に係る医療費請求書（※） ・領収証 ・小児慢性特定疾病医療受給者証（写） |
※複数月分を一度に請求する場合は、診療月一月につき1枚必要です。
（1）小児慢性特定疾病医療に係る医療費請求書 (PDFファイル: 87.7KB)
（1）小児慢性特定疾病医療に係る医療費請求書 (Wordファイル: 34.5KB)
8 小児慢性特定疾病のお子さまとご家族へ
慢性的な疾病にかかり長期の療養が必要なお子さまやご家族の方の相談に応じます。
金沢市小児慢性特定疾病児童等自立支援事業のご案内 (PDFファイル: 763.8KB)
また、講演会・研修会、患者会等については、石川県難病相談支援センターのホームページをご覧ください。
9 指定医療機関・指定医について
- 指定小児慢性特定疾病医療機関について
詳しくは下記リンクの「指定小児慢性特定疾病医療機関の申請手続きについて」の箇所をご覧ください。 - 指定医について
詳しくは下記リンクの「指定医の申請手続きについて」の箇所をご覧ください。
小児慢性特定疾病に係る指定医療機関・指定医について（外部リンク）
